IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

Если вы зарегистрированы, но не можете оставлять сообщения на форуме, загляните в тему Для ускорения вливания в коллектив

Благодарности за особую помощь клубу

Конкурс № 45
~"Лето в разгаре"~
Голосование конкурса № 44
~"Цветочная феерия"~
Открыткомания 25 тур.
~ С Днем рождения!~
Голосование 4-го тура конкурса
«Мастерица CSC»
~тема~
Начало года - перекличка модераторов!


Объявляется набор в модераторы!
> Помогите Сашеньке, подарите жизнь!, Нужны деньги на операцию в Германии
Oblako
сообщение 18.10.2010, 18:06
Сообщение #1


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



ИНформация в контакте - В контакте
в одноклассниках - Сашка
в mail.ru - Саша
на сайте БО Адреса милосердия - Милосердие
на Еве - Фоум Ева
Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступов - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Извините, не могу вставать документы и фото, но они есть вот тут Материнство
СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро
Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
4 страниц V  < 1 2 3 4 >  
Start new topic
Ответов (40 - 59)
Natik-tatik
сообщение 22.10.2010, 20:46
Сообщение #41


Постоянный
****

Группа: Пользователи
Сообщений: 729
Регистрация: 6.7.2010
Вставить ник
Цитата
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 10623
Настоящее имя: Натали
Ко мне лучше обращаться на..."ты"
Мои галереи



Марфутка, give_rose.gif За победу!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 22.10.2010, 20:59
Сообщение #42


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Наталья Анатольевна, Ганеша, Марфутка, огромное вам спасибо!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 23.10.2010, 0:34
Сообщение #43


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Сегодняшние фото Саши и ее мамы



--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 23.10.2010, 12:15
Сообщение #44


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Цитата
На 23.10.10.СОБРАНО 63 531 ?

* 2. 494.310 руб (~ 58 230 ?)
* 4 468,97 ?
* $1. 332,72

НУЖНО : 72 535,9 ? + сопутствующие расходы
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 8 884,9 ?
ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10

ОСТАЛОСЬ 5 ДНЕЙ.

Осталось совсем немного собрать!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Natik-tatik
сообщение 23.10.2010, 12:31
Сообщение #45


Постоянный
****

Группа: Пользователи
Сообщений: 729
Регистрация: 6.7.2010
Вставить ник
Цитата
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 10623
Настоящее имя: Натали
Ко мне лучше обращаться на..."ты"
Мои галереи



Хоть бы насобиралось!!! По сравнению с тем, сколько уже имеется, осталось совсем немного..


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Марфутка
сообщение 23.10.2010, 13:03
Сообщение #46


генератор безумных идей)
***

Группа: Пользователи
Сообщений: 338
Регистрация: 6.12.2007
Вставить ник
Цитата
Из: Украина, Донецк
Пользователь №: 234
Настоящее имя: Юлия
Ко мне лучше обращаться на..."ты"
Мои галереи
Мои процессы
Мой блог



Девочки с блогспота делают перепосты, а некоторые и деньги перечисляют, большое им спасибо!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 23.10.2010, 13:58
Сообщение #47


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



А фотки так и не видно, странно.
Марфутка, спасибо большое девочкам! Совсем немного осталось собрать для оплаты счета. ОАО Метрополис перевело 1 млн рублей!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Наталья Анатолье...
сообщение 23.10.2010, 14:41
Сообщение #48


Активный
***

Группа: CSC
Сообщений: 592
Регистрация: 9.1.2009
Вставить ник
Цитата
Из: Омск
Пользователь №: 6148
Настоящее имя: Глушкова Н.А.
Ко мне лучше обращаться на...все равно, как
Мои галереи
Мои процессы
Мой блог



Господи,помоги нам собрать деньги!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Наталья Анатолье...
сообщение 24.10.2010, 6:25
Сообщение #49


Активный
***

Группа: CSC
Сообщений: 592
Регистрация: 9.1.2009
Вставить ник
Цитата
Из: Омск
Пользователь №: 6148
Настоящее имя: Глушкова Н.А.
Ко мне лучше обращаться на...все равно, как
Мои галереи
Мои процессы
Мой блог



Остлось собрать чуть больше 8000евро,но и времени всего 5 дней...


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 24.10.2010, 10:18
Сообщение #50


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



К сожалению, в выходные отчетов по деньгам не будет, если только Лиза не получит почтовые переводы сегодня. Банки не работают, переводы не поступают


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tiallae
сообщение 24.10.2010, 13:17
Сообщение #51


Сумасшедший енот
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 177
Регистрация: 25.12.2009
Вставить ник
Цитата
Из: Москва
Пользователь №: 9341
Настоящее имя: Галина
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Отправила на сберкарту через онлайнбанк (карта 5469***2613).
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 24.10.2010, 13:19
Сообщение #52


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Tiallae, спасибо вам огромное!!!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 25.10.2010, 9:55
Сообщение #53


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Как долго форум не работал!
Деньги Сашеньке собрали, спасибо всем огромное!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ганеша
сообщение 25.10.2010, 13:34
Сообщение #54


Специалист
*****

Группа: CSC
Сообщений: 1078
Регистрация: 6.12.2007
Вставить ник
Цитата
Из: Казань
Пользователь №: 238
Настоящее имя: Олеся
Ко мне лучше обращаться на..."ты"
Мои процессы



Oblako, Ну Слава Богу! Одной проблемой меньше!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 25.10.2010, 13:37
Сообщение #55


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Ганеша, и не говори! Я за эти дни так изнервничалась, спать не могла. Вроде малышка спит, и мне бы туда же, но никак не могла, все думала, как деньги собрать


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Natik-tatik
сообщение 25.10.2010, 13:44
Сообщение #56


Постоянный
****

Группа: Пользователи
Сообщений: 729
Регистрация: 6.7.2010
Вставить ник
Цитата
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 10623
Настоящее имя: Натали
Ко мне лучше обращаться на..."ты"
Мои галереи



Oblako, как я рада!!! У малышки теперь есть шанс..до февраля то могла и не дотянуть...тоже все о ней думала Ура-Ура-Ура!


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
serebro
сообщение 26.10.2010, 8:46
Сообщение #57


Активный
***

Группа: Пользователи
Сообщений: 358
Регистрация: 17.8.2009
Вставить ник
Цитата
Из: Ростов-на-Дону
Пользователь №: 8310
Настоящее имя: Наталья
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Теперь лишь бы всё удачно сложилось! Столько людей не осталось равнодушными к беде девочки. Будем молиться и ждать.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 26.10.2010, 10:44
Сообщение #58


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



serebro, спасибо вам! Я тоже с нетерпением жду операции. Посмотрела видео на youtube, совсем нормальные детки после такой же операции, которая Сашепредстоит (удаление одного мозгового полушария)


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Natik-tatik
сообщение 26.10.2010, 10:48
Сообщение #59


Постоянный
****

Группа: Пользователи
Сообщений: 729
Регистрация: 6.7.2010
Вставить ник
Цитата
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 10623
Настоящее имя: Натали
Ко мне лучше обращаться на..."ты"
Мои галереи



Oblako, вы информируйте иногда что, как? Каке до операции состояние, как после..на какое число назначена?


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oblako
сообщение 26.10.2010, 11:30
Сообщение #60


Посетитель
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 97
Регистрация: 8.8.2008
Вставить ник
Цитата
Из: Aalesund, Норвегия
Пользователь №: 3961
Настоящее имя: Anna
Ко мне лучше обращаться на..."ты"



Natik-tatik, я буду писать, если тему не закроют. Операция назначена на декабрь (вот я не помню, то ли 9 декабря, то ли 19), а выехать они должны уже в ноябре - 14, кажется. Сначала все обследования пройдут.


--------------------
Go to the top of the page
 
+Quote Post

4 страниц V  < 1 2 3 4 >
Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 29.5.2025, 16:22

© Клуб "Вышивка крестом".
Копирование любой информации возможно только после согласования с администрацией Клуба.
Клуб "Вышивка крестом" не несет ответственности за качество рекламируемых на сайте товаров и услуг.