ИНформация в контакте - В контакте
в одноклассниках - Сашка
в mail.ru - Саша
на сайте БО Адреса милосердия - Милосердие
на Еве - Фоум Ева
Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступов - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Извините, не могу вставать документы и фото, но они есть вот тут Материнство
СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро
Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

Информация о Саше на сайте немецкого благотворительного фонда
Девочки, пожалуйста, пишите сюда, чтобы тема держалась наверху. Сашеньке очень нужна помощь!
Саша вчера

напишу здесь: перевела денежку, ребёнку нужно дать шанс.

Sergevna, спасибо вам большое!

Oblako,завтра схожу на почту

Наталья Анатольевна, спасибо вам большое!

ЖЖ Татьяны Лазаревой о Саше
Девочки, пожалуйста, не проходите мимо чужой беды! Помогите мне держать тему наплаву!

Oblako, не пройдем.. завтра мужа пошлю денежку положить. Такая маленькая беззащитная кнопочка, до слез жалко и ее, и ее маму, как она переживает за доченьку, как сердце ее болит за нее.. Как бы дотянула девчушечка, 3 месяца, надеюсь она сильная! Весь вечер думаю, как бы еще пособирать..

Natik-tatik, cпасибо вам, растрогали меня до слез! Если есть возможность распечатать и раздать/развесить/разложить листовки, то их много разных, вы только скажите, я дам ссылки.

Oblako, копирую статью вашу на все сайты, где бываю.. И на листовки дайте ссылки, распечатаю, может что выйдет..

Листовка с отрывными реквизитами
Листовка 4 в 1
Листовка А4
Спасибо вам огромное!

Подскажите, пожалуйста, как проще всего перевести деньги с Украины? С пэйпэлом у меня сейчас какие-то проблемы, к сожалению.
Очень-очень жаль крошку!

Марфутка, спасибо вам!
С таким вопросом я сталкивалась, его уже задавали на другом форуме, ответ был - через Альфа-банк, вроде как он и на Украине есть. Толко что-то я не подумала, каким образом это облегчает задачу Альфа-банк.
Или на Яндекс-деньги, тоже достаточно просто - через терминалы для пополнения телефонов, например.
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

Если эти варианты не подходят, можно пополнить мобильный мамы на билайне, с него можно снимать деньги наличными (вроде как новая услуга такая). Я его здесь не указала, но если можно положить на российский билайн с Украины, напишу телефон.
Если вообще не получается никак, я спрошу у волонтеров Сашиных.
Еще раз огромное спасибо вам!

Да пока не за что.
Пытаюсь разобраться с пэйпэлом, если получится решить проблему, так будет проще всего, наверное. Или через Альфа-банк, у нас есть, реквизиты распечатала. Насчет телефона- не уверена совсем, что можно из Украины пополнять счет на российском телефоне.
И спасибо вам!

Я перевела на Яндекс-кошелек 95 руб. Больше нету, сами только что отца практически без денег хоронили. Но если каждый по хотя бы по стольку, да хоть по пол-столька - вместе будет сколько надо.

Девочки! призываю всех помочь этому ребенку, хотя бы потому, что ему все время БОЛЬНО!!!!!!! И если только эта операция может остановить боль - значит, нужно ее делать. Давайте хоть по 50 рублей киньте куда-нибудь, ведь даже не так важно сколько вы пожертвуете или лучше сказать, подарите (отдадите даром: вам и спасибо не скажут, и какие вы добрые не заметят, но Бог знает чувства и намерения каждого). Важнее, что одновременно идет молитва за этого ребенка и ваше горячее желание ему здоровья или хотя бы просто - облегчения страданий.

Отправила немножко,150р.,на почте женщины в очереди слышали наш разговор с оператором,тоже забрали мой распечатанный листочек,Бог даст, и они отправят.

Ignatia, спасибо вам за перевод и за призыв!!!
Наталья Анатольевна, спасибо за перевод!
Каждый раз, как читаю здесь отзывы, слезы наворачиваются! Спасибо вам всем!

Отправила 500 руб, больше пока не могу... завтра с сестрой передам листовки на комбинат, и еще думаю брата мужа привлечь, он в университете работает. Игнатия, как вы правильно сказали, вот каждый по 50 руб даст - не обеднеет, а для девочки это бесценно - это ее жизнь.. Очень хочу, чтобы она улыбалась!

Natik-tatik, спасибо огромное! И не в сумме дело, а в добром сердце! Понятно же, что у всех жизнь разная, не могут все тысячами кидаться. Я тоже мало перевела, не работаю, двое детей, на мужнину зарплату все живем.
А это о Сашеньке

Пишет волонтер девочки

Сашенька сегодня

Приступов меньше, температура спала, уже хорошо! Успели бы деньги насобирать к ноябрю, вообще замечательно было бы!

Oblako,напиши номер мобилки мамы Сашеньки, я на него денежку скину.

senichkha, вот только что прошла информация, что на телефон класть не надо. Если вы через терминал кладете, то через него же можно и на яндекс положить. Спасибо вам большое!
Natik-tatik, я так разволновалась, что так мало времени осталось, боюсь, что не успеем...

Oblako, вчера была в Альфа-банке, меня огорошили вопросом, счет рублевый или долларовый. Если долларовый - можно положить деньги в любом отделении, если рублевый - нужно ехать в головной офис. Вы не в курсе, в какой валюте счет?

А пока не разобралась с банком, сделала вот такой пост в своем блоге. Меня читает больше 600 человек, большинство сами мамы, и я надеюсь, кто-то откликнется.

Марфутка, ты молодчина!!! Здорово придумала! У меня тож мысль была - вязать что-либо в пользу Сашеньки, но нет ни блога, ни сайта, не знаю как все это организовать..

Марфутка, спасибо вам огромное!

Там 3 счета указано в разных валютах.

Oblako, не за что)
Теперь поняла, спасибо!

Видео о Сашеньке на Youtube
Информация на сайте Эхо Москвы
Марфутка, да не за что! Лишь бы успеть!

Два человека уже написали мне, что положила деньги на Яндекс-кошелек. Спасибо девочкам огромное!

Марфутка, спасибо им!!!
Сашин твиттер Саша
И прошу поддержать проблему Демократор

Oblako, поддержала!

Марфутка, а через вэб-мани не пробовала?
Я сейчас деньги не могу дать, но листовки порасклеиваю! Попробую только вписать туда данные для перевода с Украины.

Natik-tatik, спасибо!
Шапо, спасибо вам, растрогали!

Девочки, вот здесь на Демократоре можно поддержать решение этой проблемы. Все равно денег ребенку выбивать нужно, даже если не соберут эту сумму люди, значит государство не должно их оставить в беде.

Это вообще для вас бесплатно, а ребенка может избавить от страданий. Будьте милосердными! Чем больше подписей соберем, тем скорее и действеннее будет помощь! Не дай Бог никому стучаться в закрытые двери и в закрытые людские сердца! Давайте вместе избавим дитя от боли. Как представлю, что оно испытывает, просто жуть настоящая...

Ignatia, спасибо вам, добрая Вы душа!

Это здесь Помоги.орг (на другом форуме не нашла)

Благотворительная фотосессия!
Девочки, почитайте обяъвление. Благотворительная семейная фотосессия в Москве в пользу Сашеньки, 1000 руб - съемка полчаса, 1500 - час. Пожалуйста, не проходите мимо. И вам выгодно и дешево, и Сашеньке помощь!!!

Открыта тема на Ярмарке мастеров.Я написала на Демакраторе

Кинула инфу в свою галерейку и завтра доползу до терминала.

Информация для украинок - через Альфа-банк процедура занимает 30-40 минут. Я была к этому не готова, сделала перевод пэйпэлом (я его таки победила).

Марфутка, За победу!

Наталья Анатольевна, Ганеша, Марфутка, огромное вам спасибо!

Сегодняшние фото Саши и ее мамы

Осталось совсем немного собрать!

Хоть бы насобиралось!!! По сравнению с тем, сколько уже имеется, осталось совсем немного..

Девочки с блогспота делают перепосты, а некоторые и деньги перечисляют, большое им спасибо!

А фотки так и не видно, странно.
Марфутка, спасибо большое девочкам! Совсем немного осталось собрать для оплаты счета. ОАО Метрополис перевело 1 млн рублей!

Господи,помоги нам собрать деньги!

Остлось собрать чуть больше 8000евро,но и времени всего 5 дней...

К сожалению, в выходные отчетов по деньгам не будет, если только Лиза не получит почтовые переводы сегодня. Банки не работают, переводы не поступают