Версия для печати темы

Автор: Oblako 18.10.2010, 18:06

ИНформация в контакте - http://vkontakte.ru/club20493595
в одноклассниках - http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=90cf60665ed0936fe99fbcf1db624c2e18da2d7c0e30aa55.1df81725?st.cmd=userMain&tkn=2970#st.cmd=altGroupMain&st.groupId=dorpziygcdvqpfjbw0rvabtnqmchjzznlbico
в mail.ru - http://my.mail.ru/community/aleksandraaspasi/
на сайте БО Адреса милосердия - http://www.admil.ru/miloserdie/needHelp/show/?newsid=391
на Еве - http://eva.ru/topic/169/2440239.htm
Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступов - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Извините, не могу вставать документы и фото, но они есть вот тут http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018
СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро
Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

Автор: Oblako 19.10.2010, 12:29

http://www.ein-recht-auf-leben.de/37-1053%3B1072%3B1096%3B1080%3B-1076%3B1077%3B1090%3B1080%3B/119,1046%3B1080%3B1090%3B1100%3B-1082%3B1072%3B1082%3B-1074%3B1089%3B1077%3B....html?administration=amlppu534slhgtkthu5dpo0qe1
Девочки, пожалуйста, пишите сюда, чтобы тема держалась наверху. Сашеньке очень нужна помощь!
Саша вчера
http://radikal.ru/F/i004.radikal.ru/1010/f8/11ff04073874.jpg.html

Автор: Sergevna 19.10.2010, 14:16

напишу здесь: перевела денежку, ребёнку нужно дать шанс.

Автор: Oblako 19.10.2010, 16:10

Sergevna, спасибо вам большое!

Автор: Наталья Анатольевна 19.10.2010, 16:59

Oblako,завтра схожу на почту

Автор: Oblako 19.10.2010, 18:39

Наталья Анатольевна, спасибо вам большое!

Автор: Oblako 19.10.2010, 23:11

http://lazareva-tatka.livejournal.com/47740.html
Девочки, пожалуйста, не проходите мимо чужой беды! Помогите мне держать тему наплаву!

Автор: Natik-tatik 19.10.2010, 23:42

Oblako, не пройдем.. завтра мужа пошлю денежку положить. Такая маленькая беззащитная кнопочка, до слез жалко и ее, и ее маму, как она переживает за доченьку, как сердце ее болит за нее.. Как бы дотянула девчушечка, 3 месяца, надеюсь она сильная! Весь вечер думаю, как бы еще пособирать..

Автор: Oblako 20.10.2010, 0:09

Natik-tatik, cпасибо вам, растрогали меня до слез! Если есть возможность распечатать и раздать/развесить/разложить листовки, то их много разных, вы только скажите, я дам ссылки.

Автор: Natik-tatik 20.10.2010, 0:28

Oblako, копирую статью вашу на все сайты, где бываю.. И на листовки дайте ссылки, распечатаю, может что выйдет..

Автор: Oblako 20.10.2010, 0:41

http://i058.radikal.ru/1010/b2/a84f3282fbb8.jpg
http://s59.radikal.ru/i165/1010/a5/b8a2818b1200.jpg
http://s56.radikal.ru/i154/1010/1d/28b50616ab95.jpg
Спасибо вам огромное!

Автор: Марфутка 20.10.2010, 0:42

Подскажите, пожалуйста, как проще всего перевести деньги с Украины? С пэйпэлом у меня сейчас какие-то проблемы, к сожалению.
Очень-очень жаль крошку!

Автор: Oblako 20.10.2010, 0:49

Марфутка, спасибо вам!
С таким вопросом я сталкивалась, его уже задавали на другом форуме, ответ был - через Альфа-банк, вроде как он и на Украине есть. Толко что-то я не подумала, каким образом это облегчает задачу http://www.alfabank.com.ua/retail.
Или на Яндекс-деньги, тоже достаточно просто - через терминалы для пополнения телефонов, например.
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

Если эти варианты не подходят, можно пополнить мобильный мамы на билайне, с него можно снимать деньги наличными (вроде как новая услуга такая). Я его здесь не указала, но если можно положить на российский билайн с Украины, напишу телефон.
Если вообще не получается никак, я спрошу у волонтеров Сашиных.
Еще раз огромное спасибо вам!

Автор: Марфутка 20.10.2010, 10:27

Да пока не за что.
Пытаюсь разобраться с пэйпэлом, если получится решить проблему, так будет проще всего, наверное. Или через Альфа-банк, у нас есть, реквизиты распечатала. Насчет телефона- не уверена совсем, что можно из Украины пополнять счет на российском телефоне.
И спасибо вам!

Автор: Ignatia 20.10.2010, 13:40

Я перевела на Яндекс-кошелек 95 руб. Больше нету, сами только что отца практически без денег хоронили. Но если каждый по хотя бы по стольку, да хоть по пол-столька - вместе будет сколько надо.

Девочки! призываю всех помочь этому ребенку, хотя бы потому, что ему все время БОЛЬНО!!!!!!! И если только эта операция может остановить боль - значит, нужно ее делать. Давайте хоть по 50 рублей киньте куда-нибудь, ведь даже не так важно сколько вы пожертвуете или лучше сказать, подарите (отдадите даром: вам и спасибо не скажут, и какие вы добрые не заметят, но Бог знает чувства и намерения каждого). Важнее, что одновременно идет молитва за этого ребенка и ваше горячее желание ему здоровья или хотя бы просто - облегчения страданий.

Автор: Наталья Анатольевна 20.10.2010, 14:30

Отправила немножко,150р.,на почте женщины в очереди слышали наш разговор с оператором,тоже забрали мой распечатанный листочек,Бог даст, и они отправят.

Автор: Oblako 20.10.2010, 15:14

Ignatia, спасибо вам за перевод и за призыв!!!
Наталья Анатольевна, спасибо за перевод!
Каждый раз, как читаю здесь отзывы, слезы наворачиваются! Спасибо вам всем!

Автор: Natik-tatik 20.10.2010, 15:40

Отправила 500 руб, больше пока не могу... завтра с сестрой передам листовки на комбинат, и еще думаю брата мужа привлечь, он в университете работает. Игнатия, как вы правильно сказали, вот каждый по 50 руб даст - не обеднеет, а для девочки это бесценно - это ее жизнь.. Очень хочу, чтобы она улыбалась!

Автор: Oblako 20.10.2010, 18:01

Natik-tatik, спасибо огромное! И не в сумме дело, а в добром сердце! Понятно же, что у всех жизнь разная, не могут все тысячами кидаться. Я тоже мало перевела, не работаю, двое детей, на мужнину зарплату все живем.
А это о Сашеньке

Автор: Oblako 20.10.2010, 19:10

Пишет волонтер девочки

Автор: Natik-tatik 20.10.2010, 19:37

Приступов меньше, температура спала, уже хорошо! Успели бы деньги насобирать к ноябрю, вообще замечательно было бы!

Автор: senichkha 20.10.2010, 20:05

Oblako,напиши номер мобилки мамы Сашеньки, я на него денежку скину.

Автор: Oblako 20.10.2010, 20:09

senichkha, вот только что прошла информация, что на телефон класть не надо. Если вы через терминал кладете, то через него же можно и на яндекс положить. Спасибо вам большое!
Natik-tatik, я так разволновалась, что так мало времени осталось, боюсь, что не успеем...

Автор: Марфутка 21.10.2010, 10:04

Oblako, вчера была в Альфа-банке, меня огорошили вопросом, счет рублевый или долларовый. Если долларовый - можно положить деньги в любом отделении, если рублевый - нужно ехать в головной офис. Вы не в курсе, в какой валюте счет?

А пока не разобралась с банком, сделала http://marfutkascrap.blogspot.com/2010/10/blog-post_21.html в своем блоге. Меня читает больше 600 человек, большинство сами мамы, и я надеюсь, кто-то откликнется.

Автор: Natik-tatik 21.10.2010, 10:24

Марфутка, ты молодчина!!! Здорово придумала! У меня тож мысль была - вязать что-либо в пользу Сашеньки, но нет ни блога, ни сайта, не знаю как все это организовать..

Автор: Oblako 21.10.2010, 12:06

Марфутка, спасибо вам огромное!

Автор: Марфутка 21.10.2010, 13:02

Oblako, не за что)
Теперь поняла, спасибо!

Автор: Oblako 21.10.2010, 13:12

http://www.youtube.com/watch?v=EoShWf0_gaI
http://www.echo.msk.ru/doc/719898-echo.html
Марфутка, да не за что! Лишь бы успеть!

Автор: Марфутка 21.10.2010, 15:15

Два человека уже написали мне, что положила деньги на Яндекс-кошелек. Спасибо девочкам огромное!

Автор: Oblako 21.10.2010, 19:01

Марфутка, спасибо им!!!
Сашин твиттер http://twitter.com/SashaGavrilova#
И прошу поддержать проблему http://democrator.ru./problem/3199#tab/1

Автор: Natik-tatik 21.10.2010, 21:22

Oblako, поддержала!

Автор: Шапо 21.10.2010, 23:47

Марфутка, а через вэб-мани не пробовала?
Я сейчас деньги не могу дать, но листовки порасклеиваю! Попробую только вписать туда данные для перевода с Украины.

Автор: Oblako 21.10.2010, 23:47

Natik-tatik, спасибо!
Шапо, спасибо вам, растрогали!

Автор: Ignatia 22.10.2010, 4:35

Цитата(Oblako @ 21.10.2010, 20:01)

Автор: Oblako 22.10.2010, 12:55

Ignatia, спасибо вам, добрая Вы душа!

Автор: Oblako 22.10.2010, 13:58

Автор: Oblako 22.10.2010, 14:41

http://vkontakte.ru/photo-20493595_186789119
Девочки, почитайте обяъвление. Благотворительная семейная фотосессия в Москве в пользу Сашеньки, 1000 руб - съемка полчаса, 1500 - час. Пожалуйста, не проходите мимо. И вам выгодно и дешево, и Сашеньке помощь!!!

Автор: Наталья Анатольевна 22.10.2010, 16:39

Открыта тема на http://www.livemaster.ru/topic/42459-aktsiya-pomozhem-malenkoj-sashe.Я написала на Демакраторе

Автор: Ганеша 22.10.2010, 16:58

Кинула инфу в свою http://talanovaolesya.gallery.ru/watch?ph=bfg8-cF6fr и завтра доползу до терминала.

Автор: Марфутка 22.10.2010, 20:44

Информация для украинок - через Альфа-банк процедура занимает 30-40 минут. Я была к этому не готова, сделала перевод пэйпэлом (я его таки победила).

Автор: Natik-tatik 22.10.2010, 20:46

Марфутка, За победу!

Автор: Oblako 22.10.2010, 20:59

Наталья Анатольевна, Ганеша, Марфутка, огромное вам спасибо!

Автор: Oblako 23.10.2010, 0:34

Сегодняшние фото Саши и ее мамы
http://radikal.ru/F/s46.radikal.ru/i113/1010/5a/5d8d150385b3.jpg.html http://radikal.ru/F/s46.radikal.ru/i112/1010/f1/cbcbf1e538ff.jpg.html

Автор: Oblako 23.10.2010, 12:15

Автор: Natik-tatik 23.10.2010, 12:31

Хоть бы насобиралось!!! По сравнению с тем, сколько уже имеется, осталось совсем немного..

Автор: Марфутка 23.10.2010, 13:03

Девочки с блогспота делают перепосты, а некоторые и деньги перечисляют, большое им спасибо!

Автор: Oblako 23.10.2010, 13:58

А фотки так и не видно, странно.
Марфутка, спасибо большое девочкам! Совсем немного осталось собрать для оплаты счета. ОАО Метрополис перевело 1 млн рублей!

Автор: Наталья Анатольевна 23.10.2010, 14:41

Господи,помоги нам собрать деньги!

Автор: Наталья Анатольевна 24.10.2010, 6:25

Остлось собрать чуть больше 8000евро,но и времени всего 5 дней...

Автор: Oblako 24.10.2010, 10:18

К сожалению, в выходные отчетов по деньгам не будет, если только Лиза не получит почтовые переводы сегодня. Банки не работают, переводы не поступают

Автор: Tiallae 24.10.2010, 13:17

Отправила на сберкарту через онлайнбанк (карта 5469***2613).

Автор: Oblako 24.10.2010, 13:19

Tiallae, спасибо вам огромное!!!

Автор: Oblako 25.10.2010, 9:55

Как долго форум не работал!
Деньги Сашеньке собрали, спасибо всем огромное!

Автор: Ганеша 25.10.2010, 13:34

Oblako, Ну Слава Богу! Одной проблемой меньше!

Автор: Oblako 25.10.2010, 13:37

Ганеша, и не говори! Я за эти дни так изнервничалась, спать не могла. Вроде малышка спит, и мне бы туда же, но никак не могла, все думала, как деньги собрать

Автор: Natik-tatik 25.10.2010, 13:44

Oblako, как я рада!!! У малышки теперь есть шанс..до февраля то могла и не дотянуть...тоже все о ней думала Ура-Ура-Ура!

Автор: serebro 26.10.2010, 8:46

Теперь лишь бы всё удачно сложилось! Столько людей не осталось равнодушными к беде девочки. Будем молиться и ждать.

Автор: Oblako 26.10.2010, 10:44

serebro, спасибо вам! Я тоже с нетерпением жду операции. Посмотрела видео на youtube, совсем нормальные детки после такой же операции, которая Сашепредстоит (удаление одного мозгового полушария)

Автор: Natik-tatik 26.10.2010, 10:48

Oblako, вы информируйте иногда что, как? Каке до операции состояние, как после..на какое число назначена?

Автор: Oblako 26.10.2010, 11:30

Natik-tatik, я буду писать, если тему не закроют. Операция назначена на декабрь (вот я не помню, то ли 9 декабря, то ли 19), а выехать они должны уже в ноябре - 14, кажется. Сначала все обследования пройдут.

Автор: Ignatia 26.10.2010, 11:43

Дай Бог Сашульке и маме все выдержать! Будем молиться за них! А папа там есть?

Автор: Sergevna 26.10.2010, 11:47

Как это важно, когда помощь приходит! Теперь главное - чтобы операция прошла вовремя и успешно. А ребёнок своё возьмёт и компенсируется, и сверстников догонит! Я ей очень желаю этого. И её маме - тоже, я её очень понимаю, и мысленно желаю ей мужественно выдержать все испытания и уехать домой после операции с выздоравливающим ребёнком.

Автор: Шапо 26.10.2010, 20:50

Цитата(Oblako @ 25.10.2010, 8:55)

Автор: Tanita 26.10.2010, 23:15

Будем держать за Сашеньку кулачки и верить в её выздоровление.

Автор: Oblako 26.10.2010, 23:40

Ignatia, Sergevna, Шапо, Tanita, спасибо вам всем большое!
Про папу не совсем понятно - вроде как есть и работает на лекарства, но конкретно что-то не сказали, не лезьте, говорят, в личную жизнь.

Автор: Oblako 27.10.2010, 12:29

Автор: Ученица 27.10.2010, 15:12

Я так поняла, вроде перевели уже деньги в клинику

Автор: Oblako 27.10.2010, 15:19

Ученица, да, деньги вчера перевели, но почтовые переводы она только вчера и получила. И еще 37 осталось, но ее с почты выгнали ))

Автор: Ученица 27.10.2010, 17:33

Ну и хорошо, что еще что-то осталось! Они потом Сашульке пригодятся)))

Автор: Шапо 27.10.2010, 18:32

Цитата(Oblako @ 27.10.2010, 14:19)